É um relato na primeira pessoa que está a impressionar muitos famosos, que estão a fazer uma onda solidária para que a voz de Constança Braddell possa ser ouvida.
Constança sofre de uma doença rara que a esta a matar. Depois de muitos anos ter conseguido manter uma vida aparentemente normal, desde 2020 que tudo mudou. Perdeu peso e autonomia: tem de receber oxigénio 24 horas por dia para não morrer.
A doença, fibrose quística, não tem cura, mas alegadamente pode ser aliviada com um novo medicamento que ainda não está disponível em Portugal. Constança lançou uma campanha de recolha de fundos para que possa ter acesso ao fármaco inovador... e assim prolongar a sua vida.
As palavras são cruas e diretas: "Não quero morrer, quero viver!" Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte. Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: Fibrose Quística. Já ouviram falar? Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num país onde a Fibrose Quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado. Esta doença é mortal e incurável, afecta múltiplos órgãos do aparelho digestivo mas essencialmente os pulmões, sim esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica", começou por partilhar nas redes sociais, originando uma onda de amor entre muitos famosos, que estão a partilhar este grito pela vida.
"Tive sorte pois a Fibrose Quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos. Desde setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente", acrescentou Constança.
E revela o que pretende: "Escrevo isto porque felizmente existe uma solução. Kaftrio/Trikafta é um medicamento "life changingg", o único que me pode salvar. O Kaftrio já está disponível em vários países. Este medicamento não é a cura mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística. Pode prolongar a minha vida. Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados. O Kaftrio não está disponível em Portugal. O Infarmed está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo. Já enviei varias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão".
Constança diz que há 400 pessoas em Portugal que sofrem desta doença. E que estão sem acesso a este medicamento que alegadamente pode prolongar a vida destas pessoas. O Infarmed, diz, remete para o Hospital Santa Maria... Faz lembrar o que aconteceu com a bebé Matilde que precisava de um medicamento inovador, que numa primeira fase terá sido rejeitado e só depois de uma enorme onda solidária é que teve acesso ao medicamento.
"Todas as noites vou dormir aterrorizada de não acordar na manhã seguinte", lamenta.
