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O dia a dia de luta de quem vive de perto a Sídrome de Down

O Dia Mundial da Síndrome de Down foi celebrado sob o lema: 'Minha voz, minha comunidade'. Eduardo Beauté, que tem um filho com esta doença, deixou uma mensagem emocionada, chamando-o de "filho-herói". O cabeleireiro refere-se a Bernardo como "um milagre na sua vida".
Por Carina Andrade | 22 de março de 2017 às 09:11
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O Dia Mundial da Síndrome de Down foi celebrado sob o lema: "Minha voz, minha comunidade". Sendo uma doença que afeta 1 em cada 800 crianças, ainda é alvo de estigmas por parte da sociedade e é a partir daqui que esta iniciativa tem como objetivo o foco nestas pessoas que ainda temem em ser ouvidas e incluídas.

Foi em 2011 que a Assembleia Geral da ONU declarou o 21 de março como o Dia Mundial da Síndrome de Down, vulgarmente conhecida como mongolismo, de forma a aumentar a consciencialização da população.

Esta doença não pode ser prevenida e não tem qualquer tipo de cura. Na sociedade atual, a doença continua a ser estigmatizada. Em Portugal, a Associação Pais 21 desenvolveu o projeto "Vamos trabalhar" – uma iniciativa que se centra "na pessoa e nos seus interesses, na sua funcionalidade e vocação", e que tem como finalidade "todos os jovens com Trissomia 21 possam ter uma atividade em comunidade, baseada na sua participação".

"Queremos que os jovens capazes assumam as suas responsabilidades civis. Que tenham um emprego remunerado e paguem os seus impostos. Aqueles que por alguma razão não consigam assumir um contrato de trabalho, devem ter uma atividade em comunidade", podemos ler no site da Associação Pais21.

São muitos os casos conhecidos com esta doença, principalmente em Portugal, como é o exemplo da filha da Bibá Pitta, Madalena, que nasceu com trissomia 21 e o filho adotivo do cabeleireiro Eduarto Beauté e do modelo Luís Borges, Bernardo. Esta condição genética não impede a felicidade de uma criança nem de um adulto. Eduardo Beauté, na página do seu facebook, dedicou uma mensagem ao seu filho-herói para assinalar este dia.

"Aconteceu um milagre na minha vida. O Dia Mundial da Síndrome de Down, é um dia para pessoas especiais que têm um cromossoma a mais, o cromossoma do amor. Deus deu-me um menino especial, o meu Bernardo que é um traquina, mas que tem uma forma tão especial de me dar aqueles abracinhos que só um filho com muito amor pelos seus pais lhes pode dar. Obrigado meu Deus por me dar a missão de educar, criar e amar e ser amado por um menino que me faz tão feliz, que me tornou mais forte e deu-me outra razão à vida… Bernardo, és o nosso herói", escreveu o cabeleireiro. 

O QUE É A SÍNDROME DE DOWN

O pediatra Caldas Afonso, coordenador da Unidade de Pediatria do Hospital Lusíadas Porto, explica o que é a Síndrome de Down: "A Síndrome de Down é uma alteração genética que resulta de uma anomalia no processo de divisão celular do óvulo fecundado. Os portadores da Síndrome de Down desenvolvem uma cópia extra do cromossoma 21. O cariótipo humano é constituído por 23 pares de cromossomas e, nestes casos, verifica-se a presença de um cromossoma 21 adicional. Este terceiro cromossoma — por isso se utiliza também a designação Trissomia 21 — provoca um desequilíbrio genético que vai afetar o desenvolvimento corporal e cerebral do embrião."

Em Portugal temos algumas associações que prestam cuidados a crianças que sofrem esta doença genética, como é o exemplo: Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve, Associação de Apoio à Inclusão do Cidadão com Trissomia 21 e a Associação Pais21. 

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