Nova provação: mãe das gémeas luso-brasileiras obrigada a decisão difícil pela saúde de uma das filhas

Foi em 2023 que o nome de Daniela Martins se tornaria conhecido no nosso país, como a mãe das luso-brasileiras, e tudo por causa do alegado favorecimento das meninas àquele que é considerado o medicamento mais caro do mundo, a que tiveram acesso, para as ajudar a lutar contra a doença degenerativa e rara que sofrem desde o berço: Atrofia Muscular Espinhal. 

"Por mais que já esteja provado que as minhas filhas são portuguesas legítimas e que tudo foi feito dentro do prazo e legal, que nunca passaram à frente de nenhuma outra criança, que nunca tiveram qualquer privilégio nos produtos de apoio, que não estávamos a fazer turismo de saúde, até porque já era empresária em Portugal mesmo antes de ser mãe das meninas, essa foi a narrativa mentirosa que o povo português assimilou e não tenho muito o que fazer para mudar isso. Para nós, essa história não é uma notícia bombástica, é a vida da nossa família", disse a mãe das meninas à TV Guia, depois de ver a sua vida escrutinada em Portugal.

No Brasil a residir com as filhas, Daniela tem-se arredado das polémicas, mas nas redes sociais que criou para falar sobre as conquistas e dificuldades das pequenas Lorena e Maitê, atualmente com sete anos, não deixa de partilhar desabafos sobre como é criar duas meninas com necessidades especiais e com uma saúde particularmente delicada.

Recentemente, deu mesmo conta de uma decisão difícil que teve de tomar e que atirou uma das gémeas para o bloco operatório. "Hoje completa um mês desde que a Maitê fez a cirurgia de escoliose (curvatura lateral da coluna vertebral). Nunca é fácil decidir operar um filho, mas muitas vezes é o que se tem de fazer", partilhou, acrescentando que tiveram de adiar a cirurgia por causa de uma forte gripe e que o pós operatório foi difícil, e tiveram de recorrer a morfina para controlar a dor. "Maitê segue e o meu coração está mais tranquilo por termos vencido mais esta etapa", fez saber Daniela, que tem lutado para que as filhas tenham uma vida com muitas experiências e alguma normalidade dentro da sua condição.

Graças à fisioterapia diária e muitos cuidados especiais, Lorena e Maitê têm tido um desenvolvimento, que contraria as estatísticas relativamente à doença -  uma doença genética rara e progressiva que afeta os neurónios motores da medula espinhal, causando fraqueza e atrofia muscular, prejudicando funções vitais como respirar, engolir e andar, devido à deficiência de uma proteína essencial.

Para tentar combater a progressão da doença, as gémeas, recorde-se, receberam a administração do Zolgensma, um medicamento mais caro do mundo, através do Serviço Nacional de Saúde, pelo facto de Daniela ter nacionalidade portuguesa.

"Pergunto: o que querem provar? Que as vidas das minhas filhas valem menos por terem também nacionalidade brasileira? Que eu, como mãe portuguesa, trabalhadora e contribuinte não tinha os mesmos direitos de quem nasceu cá? Sei que o Zolgensma é um medicamento absurdamente caro, mas o que ninguém menciona é que, com ou sem dinheiro, ele não poderia ser adquirido de forma privada fora do SNS. É um tratamento que só é acessível através do sistema público de saúde. Se médicos ou deputados acreditam que os medicamentos de alto custo não devem ser administrados, que a lei atual não funciona, então que tenham a coragem de a mudar; precifiquem a vida!", questionou a mãe das meninas na altura.