Tragédia: o filho morto da presidente da Raríssimas
O filho mais velho da presidente da Raríssimas nasceu com a rara síndrome de Cornelia de Lange. Faleceu quando tinha 16 anos. Toda a história de um drama que permaneceu em silêncio... até agora.
Paula Brito e Costa tinha 33 anos de idade e vendia jornais, tabaco e lotarias num quiosque de rua, nas Avenidas Novas, em Lisboa. Era uma mulher endurecida por 11 anos de convívio com uma estranha síndrome. O filho mais velho, Marco, sofria de Cornelia de Lange. Além do atraso cognitivo e do rosto alterado – próprio da doença – Marco, padecia de vários problemas de saúde associados à síndrome de Cornelia de Lange.
À época, Paula procurava na internet associações e médicos que pudessem entender a rara síndrome que afectava Marco. O menino vivia alheio ao que se passava à sua volta, entre brincadeiras e o que ia aprendendo na escola, também aí limitado pelo seu défice cognitivo.
O marido foi seu treinador de artes marcias e chegou a trabalhar num dos mais afamados bares de striptease de Lisboa. O casal tem ainda outro filho, a quem Paula designa, hoje em dia, como "o herdeiro da parada".
AMEAÇAS A FUNCIONÁRIOS
Educada mas sem ser licenciada, tendo somente frequentado o curso superior de Filosofia, Paula era outra pessoa. Pelo menos a avaliar pelas imagens em que se vê Paula, na actualidade, completamente fora de si e aos gritos, avisando para quem a quisesse ouvir: "é melhor não comprarem uma briga comigo!"
Ana Leal, responsável pela investigação sobre o caso Raríssimas, apresentado no Jornal das 8, da TVI, partilha desta ideia. "Conheço-a há cerca de 20 anos, porque a entrevistei nessa altura, e fomos sempre mantendo algum contacto. Se calhar é a mesma pessoa, nós é que desconhecia-mos esta faceta da Paula", avança a repórter, que também ficou "muito admirada" quando viu este vídeo.
Incentivada pelo médico Luís Nunes, que durante vários anos foi consultor médico da associação, Paula fundou a Raríssimas em 2002. Em 2004, Marco completava 16 anos de idade e deixou de haver escola para o acolher. O menino terá dito à mãe: "Se não há uma escola para mim, então faz-me uma escola". E foi esta a inspiração para Paula Brito da Costa construir a Casa dos Marcos, localizada na Moita.
A MORTE DO FILHO DEFICIENTE
Marco faleceu pouco depois deste pedido que fez à mãe. A Casa dos Marcos foi inaugurada sensivelmente 10 anos mais tarde, em Novembro de 2013. Por esta altura Paula já era uma mulher diferente, a que se conhece hoje.
Bem vestida, altiva e que, como descreveram funcionários da associação, os obrigava a levantar de cada vez que ela passasse. "Não, não nascemos todos iguais. Não, não somos todos iguais", ouve-se ainda num dos vídeos agora divulgados.
Houve um político muito influente a dada altura deste percurso de Paula Brito Costa: o agora ex-secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado.
Mas outros influentes fazem parte do rol de conhecidos/amigos da mulher. São os casos do atual ministro Vieira da Silva, a deputada Sónia Fertuzinhos, Leonor Beleza, Maria de Belém Roseira, Roberto Carneiro, Graça Carvalho, Teresa Caeiro ou o banqueiro Fernando Ulrich. A figura cimeira era Maria Cavaco Silva, madrinha da Raríssimas.
Leia a reportagem completa, na edição desta semana da TV Guia, já nas bancas.